千两茶

张文璟:公益从我做起!为自闭症孩子圆梦

ruanchai 千两茶 2018-11-24 评论

  如果大家有印象,会注意到我的文章下经常有一位叫“张文璟”的读者提出观点非常专业的留言,这位张文璟就是国内著名的篮球数据专家“旋猫”。旋猫老师是一位三岁半自闭症孩子的父亲——说实话,过去我对自闭症也缺乏认知,但看了他的介绍后深为震动,一方面被他们这些坚强带领孩子前行的家长深深感动,另一方面也确实想为这个群体尽一份微薄之力。下文是旋猫老师参与的福建心启航(服务自闭症家庭的民政局注册的正规NGO组织)99公益筹款活动,为自闭症孩子献出爱心,我的能力有限,在此帮助旋猫老师转发,希望能让更多愿意献出爱心的朋友们看到,谢谢大家。

  大家好,之前在微博上说过几次的,为自闭症组织筹款的活动终于开始了。由于微博有“关注作者才需要阅读全文”的头条功能,为了避免一些素不相识的朋友看不到筹款的二维码,我就先放在文章开头了。如果您愿意献出一份爱心,具体方法是:

  容我先自我介绍一下,我叫张文璟,笔名旋猫,是一名篮球媒体人,也是一个三岁半自闭症孩子的父亲。自闭症这个“译名”会让人产生误解,好像是某种外界环境导致的心理疾病。实际上不是的,它是一种目前的科学手段无法预防,也缺乏物理诊断方式的先天性发育障碍。有报告称自闭症的发病率达到了1/59,且还在继续增长之中。

  自闭症的症状大家随随便便百度就可以搜到。我这里可以给你们一些更易懂的解释。你们平时多去留意很小的还不会说话的普通孩子,都会发现他们对人脸是充满兴趣的,对视时间往往较久,对模仿充满兴趣。这种天生的观察能力,会让孩子始终处在一个学习的状态里,自然而然地就发展出了语前技能。

  比如“指”动作,普通孩子指着一个东西看着你,你告诉他那是什么;你指着一个地方,他会顺着指的方向看。再比如你在背后叫名字或者拍肩膀,他会转身看一看发生了什么事。这都是不需要专门去培养的,那么接下来只要发音器官没问题,出语言就是迟早的事情。

  而自闭症的孩子不一样,他们天生的排序能力,就可能会把物品和人并列,甚至把物品摆在比人更重要的位置。这种信息的混乱,让他们很难去观察和学习,久而久之发育水平自然处于一个停滞的状态。

  中国有句话叫做“养儿日日新”,意思就是带孩子虽然辛苦,但看着他每天都有成长和变化,辛苦就是值得的。很遗憾的是,对于自闭症家庭来说,如果你没有用足够科学的方式去干预,他们和同龄人的差距就会越来越大,甚至出现精神发育水平停留在一两岁能力的情况。而且随着年龄增加,干预难度也会随之增加。

  也就是说,中国现在有无数的普通人,可能就是你的亲戚朋友,在沉浸于迎接新生命喜悦的一两年时间里,突然被告知这个孩子需要终生康复,以能过上普通人的生活为目标,这种痛苦可能作为旁观者是很难想象的。

  但他们也没有时间去痛苦。接下来的漫漫康复路上,家长既要做康复教师学技能,又要做好家庭保姆照料起居,同时还得处理严重的心理压力。孩子无理取闹的时候如何保持耐心?怎么样避免对未来感到过多的焦虑?在公众场合如何面对异样的目光?此外这种家庭往往有一方必须全职带着孩子干预,另一方在经济压力倍增的同时,怎么样维护夫妻间完全割裂的生活?

  离婚,抑郁症……这些词汇在自闭症家庭中太常见了。我记得孩子刚刚确诊的时候,等到家里人都去睡了,我打电话给发小忍不住大哭,然后跟他说“我发现人其实挺脆弱的,碰到这种事情会感觉能控制的东西太少了。”

  他当时跟我说的是,“确实如此,但你也要相信人也是很坚强的。”一年多以后的今天,我开始明白这句话是什么意思。妻子总是用乐观坚强的心态在带着孩子往前走,而且我发现身边还有无数这样的人。

  接下来介绍一下福建心启航,这是一家在民政局注册的正规NGO组织。他们的服务对象是自闭症家庭,而骨干人员本身就是自闭症家长。在去年的九九公益中,心启航筹得10万元善款,并且不辞辛苦地一元钱也恨不得掰成两半花,总共组织了500多场活动。这里头有针对孩子的足球、轮滑、合唱、非洲鼓等等,也有针对家长的喘息服务。

  我一直都认为自己作为一个有一定粉丝基数的媒体人,必须有向社会做科普倡导的担当,于是我在7月初的时候向心启航的理事长旺仔妈请缨,说希望能通过微博的力量参与今年的九九公益筹款。她听说以后当然是很高兴的,并且问我能不能代表心启航去参加融合中国的南方区筹款培训会。

  首先是和一些大龄家长交流,才知道现在一个特殊儿童想去普校随班就读有多么不容易。一个爸爸向我描述当时是如何软硬兼施地争取一个陪读机会(自闭症孩子在干预手段和环境支持得当的情况下,是能够进步的)。印象最深的是他终于争取到了之后,第一天站了六七个小时,第二天教务主任看到给了他一把椅子坐,居然让一个七尺男儿掉眼泪了。

  更加发达的国家,对普特融合会有更多政策扶持,比如说有专业技能的影子老师辅助并随时准备撤出,比如有专门的资源教室来和集体课程穿插进行。我们的差距当然存在,但我们也就更加需要努力赶上。

  具体怎么做呢?靠等是不行的,国家人口众多,也有各种各样不容易的人。我们希望得到关注和支持,就必须联合起来,发出更大的声音。诸位今天在这里捐了一元钱,可能数目并不多,但人头数也是很重要的。我希望我儿子达到学龄的时候,环境又会有不同。类似提案这件事福建乃至全国的家长组织会尽力去做,但也需要大家出来助推一把,展现出“原来有这么多人在关注这个群体”。

  其次我听了好多家长分享的经历。有孩子一个月癫痫半个月的,有孩子两岁时人间蒸发,一天打3份工只睡3个小时的。人心都是肉长的,我闻之落泪的时候真心觉得自己没理由抱怨,至少我的孩子身体健康,我们夫妻同心也不用操心太多经济问题。这样困难的人都在努力为群体鼓与呼,我凭什么抱怨,有什么理由不尽力?

  更别说心启航这一年的工作是得到各地家长组织交口称赞的,全国的心智障碍联盟在执行融合中国项目时,还有专门的人负责做筹划。今年还会新加入“友爱校园行”的项目,让自闭症孩子和普通孩子有更多接触的机会。我知道大家以前捐款的时候,总是会担心钱是不是落到了实处。对此我只能说这是一帮既有热情,也有专业知识,且深知群体所需的人,我会百分百地信任他们。

  筹款培训会回来之后,我在心启航领了5,000个人头数的目标,争取10,000人。我也不知道能不能达成,但我会当成自己的事情来做。真的很感谢黎双富、王小愚儿、篮球大图、静易墨这些同行朋友,听我说要帮忙做公益推广都一口答应;那些会员群的小伙伴们,总在问时间,还有已经认领人头数的。

  最后说一件小事,旺仔妈始终给我坚持的是,我在微博上只需要凑人头,1元钱就可以了。她的想法是筹关注、筹理解和筹接纳更重要;我们在生活中有艰难之处,但必须自强自立,不能只伸手向社会要钱。这种“其实我们都有在加油,只是希望你们再来加加油”的精神,希望你们都能够感受到。

  总之愿意捐1元的朋友,爱心无大小之分;当然也欢迎愿意捐更多,以及愿意拉更多的身边人来参与一元乐捐的(转发微信链接或海报)。此外从今天早晨9点开始到周日晚上12点结束,每份善款都会得到壹基金1:1的配捐,这3天早晨的9到12点腾讯还另外有配捐。平时腾讯和壹基金会对善款向做每3个月一次的财务披露;明年的这个时候,我会来这里向大家汇报心启航一年的成果,一定不负所托。

  如果有的选择,我一定不希望孩子遭遇这样的情况,因为真的太苦太累了。但既然没得选择,我唯有勇敢面对,从自我倡导做起,为这个群体尽自己的力量。大家在捐款的时候也不要只看到我们的苦难,还应该有坚持。再次代表心启航,以及帮扶的5,000家庭表达衷心的感谢!

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